В Днепре молодая семья просит помощи, чтобы спасти 4-летнюю дочь.
Об этом мама девочки Екатерина написала в своем Instagram.
Лизе 4 года, последний из которого девочка борется за свою жизнь. Ребенку поставили диагноз нейрональный цероидный липофусциноз, тип 2. Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно приводит к смерти, а первые симптомы появляются в возрасте 2-4 года. Это судороги, теряются приобретённые навыки, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, приём пищи через зонд, кома, смерть.
Скоро, уже будет год, с того момента, как наша жизнь изменилась на "до" и "после", - пишет мама девочки.
Это заболевания не лечится. Но есть препарат, который вводится пожизненно через голову, он поддерживает жизнь. Но его необходимо вводить, пока, человек ещё может самостоятельно передвигаться.
Лизе становится все хуже, но она ещё ходит. Нас готовы принять в итальянской клинике"Бамбино Джезу". Но это стоит 54000 евро. Эту сумму самостоятельно так быстро нам не собрать! Прошу вашей помощи!! Помогите спасти ребёнка! Каждый день, глядя на неё, моё сердце останавливается! Каждый день на счету, - пишет она.
Всем кто хочет и может помочь - 4149 4993 4380 3886 (карта ПриватБанка на имя Екатерина Тищенко)
Справка. Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ) – это группа генетических заболеваний, в основе которых лежит накопление в клеточных структурах нейронов и других тканей токсического пигмента – липофусцина. Патология наследуется по аутосомно-рецессивному типу.