В Днепре молодая семья просит помощи, чтобы спасти 4-летнюю дочь.
Об этом мама девочки Екатерина написала в своем Instagram.
Лизе 4 года, последний из которого девочка борется за свою жизнь. Ребенку поставили диагноз нейрональный цероидный липофусциноз, тип 2. Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно приводит к смерти, а первые симптомы появляются в возрасте 2-4 года. Это судороги, теряются приобретённые навыки, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, приём пищи через зонд, кома, смерть.
Это заболевания не лечится. Но есть препарат, который вводится пожизненно через голову, он поддерживает жизнь. Но его необходимо вводить, пока, человек ещё может самостоятельно передвигаться. Но Лизе становиться только хуже. Девочка уже не ходит, еле жуёт, глотает пищу. Начинается «псеадобульбарный синдром» и в дальнейшем питание через зонд.
Нам разрешили уже ехать на лечение и в понедельник, 16 декабря, мы будем в Риме в клинике «Бамбанг Джезу» и расплачиваться будем по ходу лечения, - пишет Мама девочки Екатерина.
На данный момент общими усилиями и помощью неравнодушных людей собрали чуть больше 1000 евро из 54 тысяч необходимых.
Всем кто хочет и может помочь
4149 4993 4380 3886 (карта ПриватБанка на имя Екатерина Тищенко)
4149 4991 3375 7565 $
4149 4991 3375 7235 €
4149 4991 3375 7086 руб
Справка. Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ) – это группа генетических заболеваний, в основе которых лежит накопление в клеточных структурах нейронов и других тканей токсического пигмента – липофусцина. Патология наследуется по аутосомно-рецессивному типу.