В Херсонской области сделали укол Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов восьмимесячной Марии Сахно из города Таврийск, которая страдает редким заболеванием - спинально-мышечной атрофией первого типа (СМА).
Деньги удалось собрать благодаря добровольным пожертвованиям. Об этом сообщила мама ребенка Дарья Сахно на странице в Facebook, передает Корреспондент.
"Маша получила свой укольчик #Zolgensma. Маша получила шанс на жизнь без аппаратов", - написала Дарья Сахно.
О том, что необходимая сумма (а это почти 2,3 млн долларов) собрана, она сообщила 31 декабря 2020 года, отметив, что сбор закрыт благодаря благодетелю, который перечислил 1 млн гривен.
Собирали средства на лечение ребенка усилиями родных, волонтеров и благотворителей, для этого проводились ярмарки, лотереи, другие мероприятия. Сбор семья начала 20 августа, когда девочке было 2 месяца. Родилась Маша вместе со своим братом Назаром 16 июня 2020 года.
А сейчас в Херсонской области деньги на этот укол собирает еще одна семья для своей семимесячной дочери Аделины Мотенко из города Каховка. Эта девочка также болеет тем же редким заболеванием агрессивного типа. Помогают им волонтеры, которые проводят акции не только в Каховке, но и в других городах Украины.
Аделинке сейчас 7 месяцев. Поставили ей этот страшный диагноз, когда ребенку исполнилось три месяца.
По словам мамы девочки Натальи Мотенко, собрано почти 6 млн грн. Однако времени мало, ведь укол, который может спасти ребенка, нужно сделать до двух лет. Мать благодарна всем, кто поддерживает семью и собирает средства. Родители создали в соцсетях группу поддержки.
Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, поражающее одного из десяти тысяч новорожденных.