В среду, 17 июня, к ОГА вышли отчаявшиеся мамы детей с редким орфанным заболеванием. Сейчас государство не закупает жизненно важные для таких детей лекарства. Со своей проблемой они пытались достучаться до областных властей.
Об этом Днепровская панорама узнала на месте событий.
Как рассказала одна из мам, родители уже обращались в Минздрав, откуда, по ее словам, обращение спустили в область, а из области — ниже.
Вместо того, чтобы заниматься нашими детками, врачи занимаются отписками для власти — почему и как. Мы не сегодня заболели, не вчера, это уже годами. Почему нельзя эту систему наладить, неужели, это что-то сверхъестественное», — говорит одна из мам.
Родители говорят, что лечение должно быть постоянным, его нельзя прерывать, иначе абсолютно теряется эффект. Тем более, что нужный препарат есть в перечне, утвержденном Минздравом.
Мамы отмечают, что ежемесячно на только на один препарат нужно 12,5 тысяч гривен. Они уже нашли средства, чтобы купить его самостоятельно.
Что касается закупок со стороны государства, родители слышали, что МОЗ собирается закупать аналог, которому они не доверяют — родители категорически против того, чтобы над их детьми ставили эксперименты.
